‘In 2002 ben ik gediagnosticeerd met type 1 diabetes. Ik was toen achttien jaar oud en druk bezig met mijn eindexamen. Dat was echt een andere tijd, je kreeg te horen dat je ermee moest leven en dat was het wel.’ Orietta nam het heft in eigen hand en streed voor een eerlijke vergoeding van een sensor die het leven van veel diabetici makkelijker maakt. Onlangs was ze genomineerd voor de Vrouw in de Media Award Zuid-Holland. You’ve got Feminist Mail sprak met Orietta over haar activisme. ‘Dankzij het internet is het veel simpeler geworden om contact met mede-diabetici te hebben. Als er nu in een Facebookgroep voorbij komt dat een arts heeft gezegd ‘dat je er maar gewoon mee moet leven’, is er de online community om je tips te geven.’
Ja dat klopt! Loes, waarmee ik uiteindelijk sensorvergoeding.nl heb opgericht, plaatste een oproep in zo’n besloten Facebookgroep. Ze wilde graag een filmpje maken over hoe het leven van iemand met diabetes eruit ziet en waarom een sensor zo belangrijk is. Het bleek dat ontzettend veel mensen hieraan wilden meewerken, waardoor we hebben besloten om een petitie te starten. Tegelijkertijd deelden we de verhalen van mensen over hun ervaring met het wel of niet hebben van zo’n sensor. Er kwam veel meer aandacht voor dan we hadden verwacht! We hebben vervolgens actief de media opgezocht en hebben uiteindelijk onze handtekeningen ingediend bij de Tweede Kamer.
Ik kan me voorstellen dat meer aandacht fijn is, ook omdat je net zei dat er veel onwetendheid is over diabetes.
De onwetendheid waar ik na mijn diagnose op ben gestuit, is helaas nooit weggegaan. Mensen begrijpen niet dat het een auto-immuunziekte is die iedereen kan krijgen, en het lijkt alsof ze het niet willen begrijpen. Ze willen vasthouden aan het beeld dat je het jezelf hebt aangedaan en ze geven tips over een bepaald dieet dat vast wel kan helpen. Dit soort opmerkingen kunnen best kwetsend zijn. Ik moest vijftien keer op een dag in mijn vingertopje prikken om mijn glucosewaarden te meten. Zonder sensor zette ik drie keer per nacht de wekker, wat er ook voor zorgde dat ik veel minder goed sliep. Nu kan ik met een gerust hart gaan slapen omdat ik weet dat de sensor afgaat op het moment dat mijn waarden niet goed zitten.
Welke impact heeft die sensor voor iemand met diabetes?
Wat Loes en ik vaak horen, is dat mensen aangeven dat ze hun leven weer terug hebben. Minder tot geen ziekenhuisbezoeken, weer kunnen autorijden, eindelijk weer kunnen werken. Het terugkrijgen van je zelfstandigheid is zo veel waard. Mijn eigen sensor heb ik gekregen omdat ik graag zwanger wilde worden en het daarvoor belangrijk is dat mijn bloedwaarden stabiel zijn. Dit heeft ervoor gezorgd dat mijn bloedsuikerspiegel na tien maanden stabiel genoeg was om zwanger te mogen worden. Zonder sensor heb ik acht jaar lang geprobeerd om dit te bereiken, maar is dat nooit gelukt. Het is dus ontzettend veel waard dat ik eindelijk gebruik mocht maken van deze sensor.
Hoe lang mag je de sensor nog houden na je zwangerschap?
Vier maanden na de bevalling moet ik de sensor weer inleveren, wat veel te snel is. Door de hormonen schommelt je bloedsuikerspiegel extra, waardoor het helemaal niet fijn is om de sensor weer in te moeten leveren.
Is er een andere manier waarop je de sensor zou kunnen houden?
Je kan de sensor zelf aanschaffen, maar dit kost €4000 per jaar en dat is natuurlijk een enorm bedrag. Als de vergoeding door de Tweede Kamer wordt ingevoerd, mag ik de sensor wel houden. Hier krijgen we eind juni bericht over, dus dat is erg spannend. We hopen natuurlijk enorm dat de sensor vergoed gaat worden voor iedereen die het nodig heeft.
Heb je wel eens het idee dat je lichaam je in de steek laat?
Ja heel erg, maar mijn zwangerschap heeft dit veranderd. Alles gaat supergoed en ik zie nu ook dat mijn lichaam veel meer kan dan ik dacht. De combinatie diabetes, astma en overgewicht is erg belastend voor mijn lichaam, maar ik vind het heel fijn om te merken dat dit zo goed gaat. Mijn lichaam kan eigenlijk zo veel.
Is het actievoeren voor jou klaar als iedereen een sensor vergoed krijgt?
Nee, er zijn nog zoveel andere dingen rondom diabetes die niet goed geregeld zijn. Zo is je rijbewijs verlengen echt een drama. Ik ben al maanden bezig met dit proces maar vooralsnog lijkt het erop dat mijn rijbewijs niet op tijd verlengd kan worden. Dit is frustrerend want het neemt een groot deel van mijn zelfstandigheid weg, terwijl het niet zo omslachtig zou hoeven zijn. Voor dit soort diabetes-gerelateerde zaken zou ik me graag blijven inzetten, dus het einde van mijn activisme is nog niet in zicht!
Rosa Koenders